CUI PRODEST??

CUI PRODEST?
Riflessioni di Fantapolitica di uno Psicologo Territoriale sulla Dgr sul riordino della residenzialità psichiatrica Piemontese

dubbio

Quelle che seguono sono solo fantasie, unico modo per resistere a quella che sembra essere una realtà troppo folle per essere vera.
La delibera di riordino dell’assistenza ai pazienti psichiatrici approvata ad inizio giugno dalla giunta regionale piemontese apre scenari assai cupi ed inquietanti.
Il testo ufficiale deve ad oggi essere ancora pubblicato. Circolano però dei documenti fra gli operatori che hanno scosso violentemente gli animi di tutti.
Fra le righe, ma non troppo, si prospetta una demolizione vera e propria di un sistema territoriale di eccellenza, fatto di comunità ma anche gruppi appartamento.
Vera novità della legge 180 (legge Basaglia) il gruppo appartamento si configura come un luogo in cui sia possibile lo svolgimento di programmi terapeutico – riabilitativi per utenti di competenza psichiatrica, da collocarsi in aree urbanizzate, facilmente accessibili evitando l’isolamento degli utenti.
Requisito strutturale unico e fondante è quello di possedere le caratteristiche di una civile abitazione. Una casa come la mia e la vostra dove poter “abitare” e non solo stare. In ospedale psichiatrico si “stava” e basta, aspettando la morte.
Nessuno pare soddisfatto di questa delibera, si lamentano tutti dal Servizio pubblico (i DSM) ai Comuni, dal privato profit per al privato sociale. Ultimi ma non ultime le associazioni dei familiari e dei pazienti.
In privato esponenti delle categorie su citata mi hanno detto letteralmente “ma questi sono pazzi!!”
Quindi come dicevano i Latini CUI PRODEST? A chi giova?
Facciamo delle fanta-ipotesi:
FASE 1 Le regole cui i gruppi appartamento verrebbero sottoposti (requisiti strutturali, tariffe, requisiti di personale ed altro) obbligherebbero i gestori degli stessi a rinunciare ai propri pazienti, dicendo alle ASL “per evitare perdite di esercizio e di fallire vi restituiamo i pazienti”
FASE 2 la Regione Piemonte farebbe una ricognizione dei bisogni e scoprirebbe che le ASL non sono in grado di gestire i pazienti “restituiti” dai gestori.
FASE 3 ASL e Regione Piemonte sarebbero giustamente obbligati a trovare un luogo dove “collocare” queste persone
FASE 4 A questo punto che si fa? Come si incrociano bisogni e risorse? Certo si potrebbero “ricollocare” i pazienti nelle CPA o CPB (le comunità protette), ma anche quelle non sono trattate bene dalla delibera e comunque non credo in grado di ospitare così tante persone. Quindi?
FASE 5 L’illuminazione!! Forse a quel punto qualche grande gruppo avrà pronto una soluzione. Piccoli minicomi perfettamente a norma (secondo le linee della delibera) che su economia di scala potrebbero reggere i criteri strutturali gestionali ed economici imposti dalla delibera. Questi ipotetici grandi gruppi direbbero alla Regione “beh noi abbiamo una soluzione”
FASE 6 L’autorizzazione e l’accreditamento, a quel punto necessario, di questi neo-lazzeretti da parte della Regione che “disperata” avrebbe solo questa occasione per sistemare tutte queste persone in un luogo ipercredibile (stra-accreditato) che se ne faccia carico.
Direte “beh fantasie” “teoria del complotto” “folle come i tuoi pazienti” “speculatore sulla pelle dei malati” e chi più ne ha più ne metta.
Lo anticipavo che era fantapolitica giusto? Ma a chi può giovare disintegrare un sistema di eccellenza così apprezzato in Italia e nel mondo?
Le spiegazioni fornite dalla Regione sono condivisibili: dobbiamo porre ordine, garantire equità, spendere meglio ecc.
Ma con una delibera così non si ottiene questo risultato anzi, nel lungo si spende di più e si peggiorano le condizioni della vita dei pazienti.
Questa è solo la mia fanta-opinione ma fatevi una vostra idea, leggete il documento, fra pochi giorni sarà pubblico.
A quel punto forse anche voi vi domanderete. CUI PRODEST? A chi giova…

Accreditamento o Azzeramento?

Accreditamento o Azzeramento?

 

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L’accreditamento in buona sostanza è una forma di garanzia per il fruitore finale di un servizio. Garanzia di efficacia, rispetto di standard scientifici ed etici e possibilità, per tutti noi, di una qualche forma di controllo sugli stessi.

Lo IAF – International Accreditation Forum, network mondiale per l’accreditamento: la descrive così:

“Accreditation is the independent evaluation of conformity assessment bodies against recognised standards to ensure their impartiality and competence. Through the application of national and international standards, government, procurers and consumers can have confidence in the calibration and test results, inspection reports and certifications provided”.

Se entro in una sala operatoria come paziente, e speriamo non capiti spesso, desidero fortemente che ad esempio siano perseguiti i seguenti obiettivi:

  • Operare il paziente corretto ed il sito corretto
  • Prevenire la ritenzione di materiale estraneo nel sito chirurgico
  • Identificare in modo corretto i campioni chirurgici
  • Preparare e posizionare in modo corretto il paziente
  • Prevenire i danni da anestesia garantendo le funzioni vitali
  • Gestire le vie aeree e la funzione respiratoria
  • Controllare e gestire il rischio emorragico
  • Prevenire le reazioni allergiche e gli eventi avversi della terapia farmacologica
  • Gestire in modo corretto il risveglio ed il controllo postoperatorio
  • Prevenire il tromboembolismo postoperatorio
  • Prevenire le infezioni del sito chirurgico
  • Promuovere un’efficace comunicazione in sala operatoria
  • Gestire in modo corretto il programma operatorio
  • Garantire la corretta redazione del registro operatorio
  • Garantire una corretta documentazione anestesiologica
  • Attivare sistemi di valutazione dell’attività in sala operatoria

[fonte OMS “Guidelines for Safe Surgery” con adattamenti alla realtà nazionale da parte  del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali]

Per ciascun punto esistono poi delle check list, delle procedure e protocolli validati da rispettare alla lettera. Il tutto appoggia su una solida letteratura clinico-scientifica internazionale. Ma se parliamo di un Gruppo Appartamento per persone che hanno l’anima lacerata, definiti pazienti psichiatrici cosa mi devo aspettare come accreditamento? Quanto può questo processo somigliare alla sala operatoria?

Partiamo dalle definizioni. cos’è un gruppo appartamento.

Dopo la rivoluzione della Legge n. 180 (legge Basaglia) inglobata poi nelle Legge n. 833, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale (S.S.N.) e dopo la delibera del Consiglio Regionale del 28/01/1997, n. 357-1370 tutt’oggi in vigore seppur in discussione, si definiscono i Gruppi Appartamento : “quali soluzioni abitative per rispondere a specifiche esigenze di residenzialità assistita di tipo non asilare, rivolte a pazienti giunti in una fase avanzata del loro reinserimento sociale”.

Luoghi in cui sia possibile lo svolgimento di programmi terapeutico-riabilitativi per utenti di esclusiva competenza psichiatrica, da collocarsi in aree urbanizzate, facilmente accessibili evitando l’isolamento degli utenti.

Requisito strutturale unico e fondante possedere le caratteristiche di una civile abitazione.

Una casa come la mia e la vostra dove poter “abitare” e non solo stare.

La riabilitazione psichiatrica infatti passa anche attraverso i concetti di casa e di abitare, spesso intesi con il medesimo significato, ma in realtà possibili rappresentazioni di un modo assai diverso di vivere. Se per casa si intende un luogo ove semplicemente vivere, non occorre manifestare particolari abilità, è sufficiente “stare” e questo è possibile in ogni luogo (dall’ospedale psichiatrico ad un alloggio) e a qualsiasi livello di riabilitazione raggiunta.

Abitare, invece,  può rappresentare qualcosa di più e di diverso: acquisire contrattualità, esercitare un potere, sia esso materiale o simbolico, essere protagonisti e partecipi di quanto si sta vivendo.  Il manicomio ha simboleggiato il luogo per eccellenza del “non abitare”, ma dello “stare”; per questo la svolta della psichiatria ha focalizzato gran parte del suo interesse sulla residenzialità; la storia di un paziente psichiatrico è anche un percorso di “case”, posti che come detto  non implicano necessariamente l’abitare.

Tornando a noi come si accredita un Gruppo Appartamento?? Si rispetta il concetto di civile abitazione o no? e se si come?

Prendiamo un esempio non tanto a caso unicamente sui requisiti strutturali (esistono anche quelli organizzativi di personale ecc.):

Avere una localizzazione idonea ad assicurare l’integrazione e la fruizione degli altri servizi del territorio; Sacrosanto

Rispondere ai requisiti previsti nella vigente normativa in ordine alla eliminazione delle barriere architettoniche; Hmm già casa mia e casa vostra forse sono fuori legge. Oddio è sacrosanto che se io fossi un paziente con disabilità fisica (non è così frequente nei pazienti psichiatrici per la mia esperienza) gradirei essere assistito ugualmente. Fino ad oggi essendo personalizzati i programmi terapeutici si è sempre trovata una soluzione dal basso condivisa, si cercava cioè quella migliore per il paziente.

Svolgere un’attività di rete con gli altri servizi del territorio, in modo da favorire l’integrazione dei pazienti con la comunità locale; Sacrosanto

Essere localizzati preferibilmente nel cuore degli insediamenti abitativi o comunque in una soluzione idonea a garantire una vita di relazione, anche mediante l’utilizzo delle infrastrutture presenti sul territorio (es. piscine, cinema, ecc.), al fine di favorire il reinserimento sociale del paziente psichiatrico, una volta stabilizzato; Sacrosanto

Garantire la possibilità di raggiungere facilmente la struttura con l’uso dei mezzi pubblici e privati per garantire la continuità e la frequenza delle visite dei familiari e conoscenti; Sacrosanto

Prevedere una personalizzazione delle stanze con arredi di tipo non ospedaliero; Sacrosanto

Essere organizzati in modo da garantire l’assenza di ostacoli fisici (es. arredi o terminali degli impianti) negli spazi di transito che possono impedire agli utenti e agli operatori di potersi muovere in sicurezza, anche in caso di emergenza e/o pericolo; Sacrosanto sempre nei limiti del buon senso, sennò le nostre case rischierebbero di essere tagliate fuori.

Essere organizzati in modo da limitare il più possibile i rischi derivanti da condotte pericolose messe in atto dai soggetti ospitati in momenti di crisi (es.: entrate/uscite sorvegliate, limitazione o controllo dell’accesso a locali e/o aree pericolose); Ahi Ahi Ahi questo potrebbe facilmente portare alle posate di plastica, le porte sprangate, le sedie ancorate per terra, la video sorveglianza, niente balconi e via dicendo. Casa mia e credo le vostre non andrebbero bene.

Prevedere una segnaletica interna semplice, localizzata in punti ben visibili, chiara, con caratteri di dimensioni tali da poter essere letti anche da chi ha problemi di vista con un buon contrasto rispetto allo sfondo; In teoria è giusto ma ancora una volta le nostre case non penso abbiano questo tipo di organizzazione

Prevedere nell’ingresso della struttura la presenza di uno schema che spieghi in modo chiaro e semplice la distribuzione degli spazi della stessa; idem con patate

Garantire l’adeguamento alle norme previste dal testo unico sulla sicurezza sui luoghi di lavoro, di cui al D.Lgs. n. 81 del 9 Aprile 2008 e D.Lgs. n. 106 del 3 Agosto 2009. Il possesso di tale requisito deve essere attestato nell’ambito di un’apposita relazione tecnica redatta da un professionista abilitato; Giustissimo per il personale ma le nostre case se lo sognano.

Quindi come si fa ad accreditare un Gruppo Appartamento e che conseguenze può avere per gli ospiti che ad oggi vi abitano?

Più ci si avvicina al modello ospedaliero, o alle case di riposo, più si può star tranquilli, ma di fatto l’accreditamento più semplice sarebbe rifare i manicomi. Allora si avrebbero tutte quelle garanzie strutturali di cui sopra.

Il rischio però è che dall’accreditamento si passi in un paio di anni all’azzeramento della rete territoriale dei gruppi appartamento in Piemonte, di tutti quelli (civili abitazioni) in palazzine anni 60/70, nei centri storici, insomma in case comuni – privi di requisiti – che: verrebbero screditati prima e svuotati poi. Probabilmente sostituiti nel tempo, spostando i pazienti, in comunità perfettamente a norma che definirei Minicomi. Piccoli manicomi in cui si perderebbe l’anima della 180 conservando tutte le norme strutturali che ho elencato. Manicomi nel senso della rinascita di un pensiero fortemente istituzionalizzante e di esclusione sociale.

E quindi? Esistono alternative? La risposta è ovviamente si.

Serve la volontà politica e la cultura per sostenerle però.

Per adesso fra le varie possibilità, e ne esistono (saranno oggetto di un altro articolo), credo che preservare il concetto cardine di civile abitazione sia ancora la maggior garanzia per chi ci vive.

Toccasse a me andarci ad abitare come parte di un percorso di cura, gradirei vivere in una casa “normale” anche “sgangherata” in mezzo alla gente “normale” piuttosto che in un luogo sicuro, sovra-accreditato ma senza anima simile ai vecchi lazzaretti.

Contributi 2: La rete dei Gruppi Appartamento dell’ASLTO1. Storia ed Attualità

L’esperienza maturata in più di 15 anni dal DSM dell’ASL Torino 1 nell’ambito dei Gruppi Appartamento (GA) offre importanti spunti di riflessione sul ruolo che tali strutture possono avere nel mondo della salute mentale, in particolare in contesti urbani di medie e grandi dimensioni.

L’ASL Torino 1 gestisce infatti una rete di 64 GA, presso i quali abitano circa 260 pazienti, che rappresentano il 41% (260 su 631) dei pazienti in carico all’Area Residenzialità nel suo completo (che comprende anche CPA, CPB, RSA e RAF).

Tale percentuale rispecchia una scelta compiuta a partire dal 1997 anno in cui, in seguito all’uscita della DCR 357 (n.357-1370 del 28/01/1997) che normava i Dipartimenti di Salute Mentale nella regione Piemonte, fu aperto il primo GA. Tale normativa inquadra i GA come strumenti per la riabilitazione, al pari dei sussidi terapeutici e delle borse lavoro, a totale carico di responsabilità del DSM. Non essendo quindi considerati strutture residenziali, essi non prevedono richieste formali specifiche sul luogo (sono alloggi di civile abitazione) e dunque non necessitano di autorizzazione né sono sottoposti a vigilanza, il che ha contribuito a renderli strumenti di minor impatto economico sui bilanci dei DSM.
Fin dagli esordi, i Gruppi Appartamento, prima ancora che assolvere ad una funzione riabilitativa, volevano innanzitutto essere strumento per garantire ai pazienti psichiatrici il recupero del diritto di cittadinanza e di una vita dentro al tessuto cittadino, per impedire che venissero sradicati e vivessero sparsi nei territori rurali, come era avvenuto fino a quel momento. Sostenere tale diritto rappresentava una base imprescindibile ed era parte integrante del processo di cura, in quanto permetteva prima di ogni altra cosa il recupero della dignità della persona. Il GA voleva anche essere il luogo in cui le persone che in passato avevano vissuto molti anni in grandi istituzioni potessero riacquisire la libertà del proprio tempo.
Oggi come allora i GA sono intesi come strumento terapeutico e riabilitativo prezioso e potente: un luogo in cui la persona può attuare un processo di soggettivazione e di crescita volto al benessere e alla salute. Il GA è un luogo dell’abitare, dimensione fondante della vita umana, base su cui è possibile attivare un progetto di intervento terapeutico che si articola su molti livelli: la cura della propria persona, il gruppo, il quartiere e la città, il rapporto con gli altri, la famiglia, ecc.
I 64 GA a gestione diretta dell’ASL TO1, oltre che dall’inquadramento normativo, sono accomunati da alcune caratteristiche: in primo luogo si trovano tutti nel territorio cittadino, inseriti nel territorio urbano, in particolare in aree e quartieri della città non degradati e non estremamente periferici. Inoltre la gestione diretta dell’ASL messa in atto tramite il lavoro di coordinamento di un’équipe multidisciplinare (l’équipe dell’Area Residenzialità), garantisce un modello di lavoro condiviso nei singoli GA, tramite percorsi formativi comuni a tutti gli operatori e momenti di confronto strutturati con frequenza regolare.

Altro aspetto importante e comune a tutti i GA è il rispetto del modello di continuità terapeutica: chi abita nei GA, infatti, continua ad essere seguito dal CSM di competenza, che integra il proprio lavoro con quello dell’équipe del GA.
Nell’esperienza dell’ASL TO1 sostenere questa posizione in una rete così estesa di Gruppi Appartamento ha richiesto al DSM un grande sforzo organizzativo e metodologico, a cui si è aggiunta una certa dose di creatività, senza la quale non sarebbe stata possibile la costruzione di un dialogo costante tra molte organizzazioni diverse, oltre che tra operatori, utenti e famigliari. È un confronto da cui non si può prescindere, indispensabile per evitare da un lato una rigidità cronicizzante e dall’altro un caos confusivo e poco efficiente.

IL GRUPPO VALUTATORI DEI GA
Nel 2007, in seguito all’unione delle due vecchie ASL 1 e 2 nell’attuale ASL TO1, è emersa con forza la necessità di monitorare e valutare la qualità del servizio offerto dai GA: il moltiplicarsi degli alloggi e la conseguente rilevanza della spesa annua destinata all’attività dei GA lasciava emergere, infatti, una maggiore complessità sia dal punto di vista gestionale ed organizzativo sia metodologico e clinico.
Il confronto tra tutti gli attori che compongono in mondo dei GA (ASL, Associazioni di Familiari, Associazioni di Utenti, Cooperative Sociali, SRL, ecc.) ha portato alla scelta di una Valutazione Partecipata della Qualità, che prevedesse la partecipazione attiva e paritaria di operatori, utenti e familiari.
La Valutazione Partecipata, nel seguire le linee tracciate dall’OMS nel Piano d’Azione Mondiale per la Salute Mentale (2013-2020) rispecchiava, inoltre, la scelta del DSM di incentivare una comunicazione il più possibile ampia e multidirezionale, che consentisse di dare voce e ascolto anche alle opinioni di chi aveva un’esperienza diretta dei servizi offerti.
Nasce dunque nel 2007 il progetto “Dove c’è condivisione c’è casa: creazione di un soggetto collettivo per l’autovalutazione e l’autoaccreditamento dei GA dell’ASL TO1”, in partnership con le Associazioni Insieme e Di.A.Psi, con l’obiettivo di costruire un metodo di valutazione della qualità dei GA che preveda la partecipazione attiva di utenti e familiari e rispecchi la ricchezza e le peculiarità del suo oggetto d’indagine, oltre che condividerne la natura collettiva e partecipativa e di attivare un processo di empowerment per utenti e familiari.
Si parla di auto-valutazione ed auto-accreditamento in quanto, in questo caso, l’esercizio dei valutatori non può essere disinteressato: i giudizi espressi, infatti, stimolano un processo in divenire in cui l’ultima parola non è mai pronunciata ed in cui viene promosso un confronto continuo; inoltre si parla di soggetto collettivo in quanto rappresentante di più punti di vista, paritario e impegnato in uno sforzo costante di esplicitare valori e parametri di giudizio.
Il progetto si è attuato in 3 fasi:

1) Costruzione di uno strumento di valutazione collettivo e paritario (svoltasi sotto la supervisione dell’Istituto di Ricerca Farmacologica Mario Negri di Milano e conclusa alla fine del 2008);

2)Percorso di formazione rivolto ai Valutatori di GA (attivazione di un ciclo di formazione nel 2008 ed uno nel 2012);

3)Valutazione dei GA, somministrazione della griglia ed elaborazione dei dati (iniziata nel 2009 e tutt’ora in corso con cicli di valutazione di ogni singolo GA a frequenza annuale, per u totale di circa 150 valutazioni, che hanno coinvolto direttamente circa 500 abitanti di GA, per rilevarne opinioni e soddisfazione. Ogni anno sono coinvolti circa 40 Valutatori tra utenti, famigliari e operatori).

Nel 2011 la volontà di avviare una riflessione puntuale sugli indicatori di qualità degli interventi in Gruppo Appartamento, a più di dieci anni dalla loro apertura, ha esitato nella costituzione di un gruppo di confronto e intervisione tra operatori dei GA, divenuto poi ufficialmente un percorso di formazione, conclusosi nel Dicembre 2013.

A tale iniziativa hanno partecipato le diverse figure professionali coinvolte nel lavoro in GA, e dunque psicologi, infermieri, educatori ed OSS provenienti dalle diverse agenzie dipartimentali, e dunque dai CSM, SPDC e dai GA, con l’obiettivo di far emergere il punto di vista degli operatori rispetto agli indicatori di qualità e i nodi critici del lavoro in Gruppo Appartamento. Infatti, per riuscire a sostenere nella quotidianità interventi efficaci ed efficienti, nasceva la necessità anche per gli operatori di uno spazio di riflessione sul proprio oggetto di lavoro.

GLI INDICI DI QUALITÀ PER IL LAVORO NEI GA
Il Gruppo Valutatori ed il Gruppo Operatori, iniziative messe in campo per governare una rete così estesa e complessa di GA, hanno consentito di riflettere a lungo sulle peculiarità di un simile strumento terapeutico, rinnovando la convinzione non solo della sua maggiore efficienza rispetto ad altri tipi di intervento possibili, pure da un punto di vista economico, ma anche il valore aggiunto della partecipazione attiva di tutti gli attori coinvolti.
È stato dunque possibile identificare alcuni indici di qualità, per il lavoro in GA:
 Da un punto di vista strutturale gli appartamenti, che per normativa non possono accogliere più di 5 pazienti per unità abitativa, debbono garantire: spazi personali vivibili, spazi comuni ampi e accoglienti, camere personalizzate, alloggi inseriti in quartieri non degradati e ben collegati, arredamenti curati e funzionali.
 Nel gruppo è fondamentale che si crei un clima caratterizzato da rispetto reciproco, attenzione all’altro, calore, collaborazione, rispetto della libertà reciproca. Il gruppo degli abitanti del GA è infatti elemento cardine dell’intervento, rappresentando di per sé una risorsa per il singolo e parte integrante del processo di cura e di risocializzazione.

È di grande importanza la partecipazione e la regolarità di momenti chiamati “riunione della casa”, in quanto garantiscono una possibilità reale di confronto e condivisione in relazione a questioni organizzative e domestiche, ma anche uno spazio importante per affrontare costruttivamente eventuali conflittualità instauratasi all’interno del gruppo o tra utenti e operatori.
 L’organizzazione della quotidianità deve essere calibrata sulle caratteristiche specifiche del gruppo di abitanti: se, infatti, da un lato una quotidianità troppo strutturata (orari regolati per sveglia e pasti, turni pulizie, cucina o spesa, menu predefinito) rischia di essere fattore cronicizzante, specie per soggetti dotati delle risorse necessarie per auto-organizzarsi, dall’altro una strutturazione eccessivamente lassa potrebbe dar origine a situazioni caotiche o conflittuali, oppure a stili di vita poco salutari, se non dannosi.
 È necessario che l’operatore sappia mantenere il delicato equilibrio tra la dimensione di supporto e quella di stimolo, evitando quindi di sostituirsi agli utenti quando non strettamente necessario e sostenendo invece la riattivazione delle risorse e delle competenze del singolo, lasciando lo spazio per sperimentarsi nell’affrontare gli ostacoli e le difficoltà, pur mantenendo viva una presenza in grado di infondere coraggio e fiducia. A livello metodologico questo si traduce nella logica del “fare con” i pazienti, anziché del “fare per”, sottolineando la necessità di mantenere la capacità di cogliere e accogliere i bisogni unici dei pazienti, anziché intervenire sulla base di progetti standardizzati.

Basilare appare il lavoro di rete tra le diverse agenzie coinvolte nei progetti terapeutici, l’intervento attuato nei GA, infatti, si integra con il lavoro svolto presso gli ambulatori (CSM) e, in caso di ricovero, presso gli SPDC. È quindi necessario che l’inserimento di ogni nuovo utente in un GA, oltre a tener conto delle caratteristiche del singolo e del gruppo nel quale verrà inserito, si basi su una reale condivisione di obiettivi che coinvolga tutti i partecipanti al progetto (CSM, SPDC, GA, ecc.), al fine di costruire una indispensabile alleanza tra i vari attori della cura.
Flessibilità, responsabilità e libertà sono i termini con cui gli operatori identificano nella sostanza gli indici di qualità del proprio lavoro in GA: la necessità imprescindibile che gli operatori si assumano la responsabilità non solo delle scelte operative, ma di esprimere il proprio punto di vista rispetto al progetto di cura, insieme con la necessità di una condivisione delle responsabilità con i colleghi dell’intera equipe curante; un certo grado di flessibilità, tanto del singolo operatore quanto dell’equipe, nell’adattare il modello organizzativo e le relative turnazioni sulla base delle esigenze che possono scaturire da situazioni di crisi o post-acuzie; la libertà dell’operatore di compiere delle scelte a tutela del paziente, potendo liberamente scegliere di agire o di non agire, non seguendo sempre e solo delle logiche economiche.
Flessibilità, responsabilità e libertà dell’operatore si traducono inevitabilmente in flessibilità, responsabilità e libertà del paziente

Contributi 1

Riceviamo e pubblichiamo integralmente il contributo accorato di un infermiere che lavora da anni in psichiatria.

I concetti espressi con forza al limite dell’esistenzialismo ci paiono degni di nota e mai troppo ripetuti.

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Nell’anno 1978 la legge Basaglia chiuse in Italia l’esperienza del manicomio come strumento di “cura” della sofferenza psichica; la legge fu varata al culmine di fortissime spinte politiche e sociali, che in quegli anni stavano cercando di ridisegnare i rapporti del vivere civile, in senso partecipativo e popolare. Proprio per questo motivo, la legge Basaglia contiene in sé l’istanza del rifiuto della segregazione e dell’esclusione sociale, che stavano sostanzialmente alla base del costrutto, fisico ma soprattutto concettuale, del manicomio. L’uscita da questo cortocircuito ha determinato, negli anni a venire, una restituzione della sofferenza psichica alla vita sociale: cioè la resa dei conti con chi aveva contribuito alla creazione di questo malessere, per poi pretendere di non farsene carico. Di questo cortocircuito erano poi di fatto costituite le mura dei manicomi: una separazione artificiosa da quella che è evidentemente un’idea scomoda, cioè quella di essere responsabili. Della genesi innanzitutto, e della gestione, in seconda battuta, della sofferenza psichica. Non a caso la legge che istituì il manicomio, nell’anno 1904, parlava di “pubblico scandalo”, consentendo di fatto di togliere dalla strada, da casa,dalla piazza, persone il cui comportamento poteva suscitare noia, ilarità o più probabilmente disprezzo, nella maggioranza della popolazione. Senza tenere in conto che sovente quel genere di comportamento era legato ad una sofferenza profonda, e piena di significati, che un reale progetto di cura avrebbe dovuto tenere principalmente in considerazione. Perché di questo si tratta: la sofferenza mentale è molto spesso, quasi sempre, legata alla costruzione ed alla dinamica dei rapporti interpersonali. E’ probabilmente la malattia più sociale di cui soffriamo. L’istituzione manicomiale aveva di fatto permesso alla nostra società di operare una netta separazione tra chi era ritenuto psichicamente sano e che invece era stato catalogato, spesso in modo completamente arbitrario, come malato. La costruzione di muri di cinta, l’esclusione dalla vita sociale e la ghettizzazione erano il risultato operativo di questa forma di pensiero. La legge Basaglia ha ribaltato la questione, restituendo al nostro vivere insieme questa responsabilità. Una delle possibilità umane eticamente più elevate, ma senza dubbio più difficili: la responsabilità della condivisione.

Generalmente noi tutti siamo portati a fuggire istintivamente il dolore, scegliendo in modo difensivo e superficiale le strade che più ci allontanano da esso. Atteggiamento più che comprensibile, ma che non può portarci molto lontano, perché presto o tardi saremo noi ad avere bisogno di condividere il nostro dolore con gli altri; chiunque sia già passato per questa strada potrà sottoscrivere questo pensiero. Condividere non significa risolvere il problema della sofferenza, quanto piuttosto “attraversarla con”.

Ci sono delle immagini che ritengo significative della parola ATTRAVERSARE, nel senso interiore del termine. In particolare, penso ai passi di una persona che cammina in una landa desolata di un deserto. Il calore che brucia sotto la pianta dei piedi, il caldo che le taglia il fiato e tutto intorno una distesa di sabbia sempre uguale, il panorama dell’impossibilità. IMPOSSIBILITA’: uso questa parola monumentale per dire che ogni uragano di vivere sposta i granelli di sabbia, trascinandoli nell’aria sotto forma di mulinelli, e li deposita in modo completamente diverso su se stessi, ridisegnando in pochi istanti l’intera sagoma del deserto. Soltanto che noi non siamo in grado di accorgercene, perché le dune si somigliano troppo per poterle distinguere. Quest’impossibilità ha molto spesso a che fare con il dolore, quasi sempre con il dolore degli altri. Questo dovrebbe bastare a farci capire la difficoltà estrema nel ridistinguere le dune dei nostri percorsi interiori, e di fronte a quale deserto si trovi chiunque debba relazionarsi con il dolore degli altri.

La sofferenza profonda è sovente poco comprensibile, e comunque mai del tutto; perché noi siamo troppo piccoli per poter comprendere l’altro fino in fondo. Uno dei problemi da affrontare è legato a questo genere di frustrazione, che a volte ci scoraggia nell’avvicinare una persona con una sofferenza psichica. Occorre tenere presente sempre che la condivisione di fatto non è che un tentativo. E che quindi è soprattutto fatta di errori ,di cose che pensavamo di aver capito e invece avevamo completamente frainteso. La domanda che ci si potrebbe porre è per quale motivo noi dovremmo farci carico di tentare di gestire questa sofferenza scendendo nel buio della profondità: la risposta è quella intuitivamente più semplice, e cioè che questo dolore ci appartiene anche come nostra eventualità personale. E’ nell’appartenenza stessa di questo dolore, che vive per intero e per noi tutti la possibilità di provare a comprendere, tenendo presenti tutti i limiti strutturali a nostro carico. Perché quella della condivisione è anche una responsabilità che abbiamo verso noi stessi, se vogliamo che un giorno qualcuno possa cercare di attraversare il deserto della nostra sofferenza.

E’ questa, la pietra: pur di non arrivare all’attraversamento, pur di tagliare corto per non doverci occupare di cose così impegnative, abbiamo costruito le mura del manicomio, creato l’istituzione carceraria, separato i buoni dai cattivi, i sani dai malati, i ricchi dai poveri. Edificando in questo modo le cattedrali del nostro nulla, e delle nostre belle parole, indossando camici bianchi, appendendo certificati di laurea in bella mostra sulla parete del soggiorno. Pur di tenere lontano la sofferenza, perché non ci riguardasse, abbiamo partorito l’aberrazione chiamata “senno di poi”. Il senno, cioè la saggezza; una parola che sembra esistere unicamente per parlare di un dopo, come se la saggezza fosse patrimonio soltanto delle cose conosciute; come se solo e unicamente dal finale di una storia, o di una vita, si potesse ricostruirne per intero il significato. Quello che mi sembra di aver capito, invece, è che non esiste una saggezza maggiore che quella del mentre, dell’attraversare. L’atto di attraversare, del camminare attraverso il deserto, nostro e degli altri, contiene in sé un patto di accettazione della nostra clamorosa piccolezza. Cioè l’arma potenzialmente più rivoluzionaria che ogni essere umano possiede,quasi sempre senza saperlo. Ammettere di non conoscere, ammettere di non aver capito, ammettere di non sapere che cosa fare, o che cosa dire di fronte al dolore, nostro ed altrui: procedere per ipotesi, e per errori, nella condivisione della sofferenza, significa esattamente attraversarla. Si può “attraversare con” anche senza dire una parola. Questo per dire dell’importanza di una presenza fisica, della profondità del silenzio e del rispetto che si deve a chi sta lottando con le ombre dei propri pensieri. Smettere di credere l’inverosimile, e cioè che tutto questo non ci riguardi direttamente, equivale a riconoscere il dolore come espressione della fragilità umana. Perché ciò che socialmente pensiamo di fare nei confronti dei più deboli equivale a ciò che pensiamo di fare di noi stessi.

L’attraversamento è forse, per le cose che mi pare di avere compreso, una delle esperienze umane più sfaccettate, più complesse. Ci si dice mille volte quanto sia intollerabile il dolore che abbiamo tra le mani, piuttosto che quanto sia irraggiungibile la sofferenza dell’altro. Che poi sono altri modi per allontanare da noi l’idea che quella sofferenza possa essere compresa, anche se solo in parte, e quindi attraversata.

E’ questa, la sabbia del deserto: venire a patti col pensiero della non ragionevolezza del dolore, della malattia. Nonché con un quadro un po’ più onesto di quali siano i nostri limiti. Perché la malattia umana ci appartiene indistintamente. Il peso specifico di quest’idea è la sola alternativa al senno di poi, allo stucchevole riavvolgimento del nastro con le foto in bianco e nero degli scheletri di Auschwitz, piuttosto che dei materassi pieni di feci e urina trovati dentro ai manicomi; tutte cose che fecero gridare allo scandalo, indignando la cosiddetta “società civile”, la benpensante società civile, cioè noi tutti. Gli unici responsabili di quell’ignominia. Invece di gridare allo scandalo, riavvolgendo il canovaccio, dovremmo forse fare tesoro della nostra fragilità, e perdonarci per questo. Costruendo, per noi stessi e per gli altri, il miracolo del conforto.

Chi di noi ha indagato la questione più da vicino, converrà che il dolore è probabilmente inscindibile dalla stessa esperienza di vivere, e come tale non soltanto può, ma deve essere attraversato. Perché per un sogno andato in pezzi ce ne saranno altri, da mandare in frantumi: non c’è un altro modo per generare nuove strade, nuovi percorsi. E’ l’eredità lasciataci dall’attraversamento: che il cumulo di vetri rotti alle nostre spalle possa alla fine strapparci anche un sorriso, che è la memoria del nostro essere vivi, e soffrirne di conseguenza.

Alla storia del genere umano appartengono poi tristemente anche i tifosi della superiorità della razza, i sostenitori della guerra come igiene del mondo e gli ultrà della pena di morte: a noi il compito di sbarrare loro la strada. La legge Basaglia e la psichiatria territoriale ci raccontano anche questo: per ogni barriera che abbiamo costruito coi mattoni della nostra paura, ci sarà un deserto da attraversare, senza dimenticarci mai che non c’è un dolore più forte di quello che cerchiamo di tenere lontano, perché niente in noi potrà più nascere, né morire.

Pensare oggi di mantenere vivi i servizi territoriali, il loro patrimonio di operatori, e di esperienza, significa scegliere di investire per un futuro differente dal nostro vergognoso passato.

Per quanto imponenti siano in termini di impegno, sacrificio e dedizione, esistono cose possono abbattere qualunque muro, spazzare via qualsiasi letto d’ospedale, qualsiasi gabbia, manicomio o galera: la vicinanza al dolore ,è una di queste.

 

Riabilitazione e Recovery

Negli ultimi anni, soprattutto gli autori anglosassoni hanno dato molta importanza al concetto di recovery inteso non nel senso letterale di guarigione, ma in un senso più complesso, che non ha una traduzione italiana pienamente soddisfacente, per cui si preferisce mantenere il termine originale inglese. Il termine recovery  nasce soprattutto dal contributo delle associazioni di pazienti o ex pazienti: rappresenta la versione dal punto di vista dell’utente degli obiettivi terapeutici e riabilitativi.

Termini come remissione o guarigione sociale si riferiscono alla scomparsa dei sintomi o al raggiungimento di precisi obiettivi riabilitativi (vivere autonomamente, lavorare, ecc.) Per recovery s’intende invece il versante soggettivo; ci si riferisce ai vissuti personali del paziente, ai suoi pensieri e sentimenti, non solo rispetto alla malattia ma alla sua attuale situazione di vita complessiva. S’intende il recupero della sensazione soggettiva di vivere una vita piena, soddisfacente, dotata di senso, con la possibilità di formulare obiettivi personali e autentici e di compiere liberamente delle scelte. (Warner, 2009)

Le definizioni ufficiali più recenti di riabilitazione psichiatrica, dando importanza alla soddisfazione personale del paziente, si sono avvicinate a fare propri i concetti di recovery.  Ad esempio la Uspra precisa che il proprio mandato istituzionale prevede di «Promuovere la recovery, la piena integrazione sociale, e una migliore qualità di vita per tutte le persone a cui è stato diagnosticato un disturbo mentale, tale da compromettere seriamente la possibilità di condurre una vita piena di significato».

La Riabilitazione in Salute Mentale

La riabilitazione ha come oggetto i pazienti che non guariscono, o guariscono in modo parziale, pur avendo ricevuto le migliori terapie disponibili. Si occupa cioè delle malattie che gli strumenti terapeutici standard non riescono a eliminare del tutto, e dell’impatto a medio-lungo termine che esse determinano sulla vita dei pazienti.

In salute mentale, l’ambito riabilitativo riguarda una dimensione molto ampia e complessa: quella del funzionamento interpersonale e sociale, poiché i disturbi psichici gravi compromettono innanzitutto la capacità del paziente di relazionarsi in maniera adeguata con le altre persone. Da tale compromissione derivano le difficoltà a conseguire e mantenere un ruolo sociale, con forti rischi di emarginazione. (Siani, 1991)

In una significativa percentuale dei pazienti affetti da disturbi psichici maggiori (psicosi, disturbi maggiori dell’umore e gravi disturbi di personalità), la mancanza di un’adeguata strategia riabilitativa comporta, con sostanziale certezza, la perdita irreversibile di una normale integrazione sociale e quindi dei diritti di cittadinanza. (Roberts et al., 2006)

Questa categoria di pazienti, che costituisce lo 0,2-0,4% della popolazione generale dei Paesi sviluppati secondo gli studi epidemiologici, ovvero fra 200 e 400 soggetti ogni centomila abitanti (Ruggeri, 2000) un tempo era destinata all’internamento a vita in ospedale psichiatrico, che sanciva l’impossibilità di mantenere un ruolo all’interno del mondo normale, a fianco dei propri familiari, amici, concittadini.

Se la riabilitazione psichiatrica non è disponibile o è praticata in maniera insufficiente, lo stesso destino d’isolamento, o di espulsione verso un mondo a parte, è inevitabile ancora oggi, che i manicomi sono stati chiusi e terapie farmacologiche efficaci sono accessibili in modo quasi generalizzato. Infatti, nei disturbi più gravi, le terapie psichiatriche in senso stretto, e in particolare quelle psicofarmacologiche, pur agendo sui sintomi più evidenti (deliri, allucinazioni, comportamenti stravaganti, idee di suicidio), non eliminano il deficit relazionale, che spesso resta significativo e duraturo. Da qui discende il ruolo centrale delle tecniche riabilitative come complemento indispensabile alle terapie. (Craig, 2006)

La compromissione della funzione relazionale e sociale del paziente è una conseguenza diretta del suo problema di salute, per cui ottenere un migliore funzionamento inclusione sociale è obiettivo integralmente sanitario. Essendo molto ampio il concetto di funzionamento sociale, non stupisce che altrettanto ampi siano i confini di applicazione della riabilitazione psichiatrica, venendo a comprendere ambiti insoliti per altre discipline sanitarie, come il lavoro, le amicizie, il tempo libero, l’espressione artistica. Naturalmente, meritano la definizione di attività riabilitative solo quelle che si basano su una consolidata prassi professionale e, soprattutto, su dimostrazioni di efficacia nella letteratura scientifica internazionale, che è molto estesa.

Secondo uno degli Autori che più hanno contribuito allo sviluppo attuale del concetto, William Anthony dell’Università di Boston, la riabilitazione in psichiatria: «Ha lo scopo di consentire alle persone affette da malattie mentali gravi e persistenti di sviluppare le abilità emotive, sociali e intellettuali necessarie per vivere, studiare e lavorare nell’ambiente sociale di scelta, con il minimo livello possibile di sostegno professionale».  (Anthony, 2002, 2009)

Questa visione è stata ripresa e adottata con alcune modifiche dalla società professionale nordamericana che si occupa di riabilitazione, la United States Psychiatric Rehabilitation Association, che nel 2007 ha coniato la seguente definizione: «La riabilitazione psichiatrica è finalizzata ad aiutare gli utenti a sviluppare le abilità e ad accedere alle risorse di cui hanno bisogno per migliorare la loro possibilità di avere successo e di essere soddisfatti negli ambienti di vita, lavoro, studio e nei contesti sociali di loro scelta». (USPRA, 2007)

Con solo alcune sfumate differenze, i punti fondamentali qui sottolineati sono: integrazione sociale, anziché permanenza dei pazienti “fuori dal mondo” in un mondo a parte; scelta dei luoghi di vita e di cura; soddisfazione personale.

Sono tre principi che contraddicono in maniera radicale il modello dell’istituzionalizzazione dei malati di mente (Goffman, 1961; Basaglia, 1968)), che ha dominato in tutto il mondo fino agli anni 60 e 70 del 900, e che è tuttora utilizzato, spesso in maniera non dichiarata o addirittura non consapevole, anche nei paesi avanzati, compresa l’Italia, e che si basa sull’esatto contrario: isolamento sociale, assenza di possibilità di scelta e di soddisfazione dei bisogni individuali.

Una piena inclusione sociale della persona, per essere tale, deve riguardare diversi ambiti di vita: consumo (capacità di acquistare beni e servizi); produzione (partecipazione ad attività economiche e socialmente riconosciute); partecipazione politica (coinvolgimento in processi decisionali locali o nazionali); interazione sociale (integrazione con la famiglia, gli amici, il territorio).  (CASE; London School of Economics, 2002)

La principale specificità della riabilitazione in salute mentale, è che gli obiettivi non sono stabiliti a priori, in base a protocolli generali e predefiniti, bensì devono essere concordati e negoziati caso per caso, e non solo fra paziente e terapeuta. Spesso i protagonisti della negoziazione sono più di due, perché giocano un ruolo importante la famiglia, i vicini di casa, i datori di lavoro, le forze dell’ordine. (Antony, Farkas, 2009)

Naturalmente è impossibile parlare in astratto del funzionamento socio-relazionale e dell’integrazione sociale di un paziente, senza considerare gli ostacoli o viceversa i fattori facilitanti che provengono dal contesto sociale, quale che sia il problema di salute. Il ruolo cruciale dei fattori contestuali per ogni condizione sanitaria, in correlazione stretta con le dirette conseguenze della malattia, è stato enfatizzato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con la pubblicazione dell’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), nel 2001.

 

Bibliografia

  • Siani, Roberta et al. Strategie di psicoterapia e riabilitazione, Feltrinelli, 1991
  • Warner, Richard. Recovery from schizophrenia and the recovery model. Current Opinion in Psychiatry, luglio 2009
  • Roberts, Glenn et al. Enabling recovery. The principles and practice of rehabilitation psychiatry. Royal College of Psychiatrists, ottobre 2006
  • Craig, Tom, in Roberts, Glenn et al. Enabling recovery, citato
  • Ruggeri, Mirella et al. Definition and prevalence of severe and persistent mental illness, The British Journal of Psychiatry (2000) 177: 149-155
  • Anthony, W. et al. . “Psychiatric Rehabilitation.” Boston, MA: Center for Psychiatric Rehabilitation, Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences. Boston, MA: Boston University. 2002
  • Anthony, William. Psychiatric rehabilitation: a key to prevention. Psychiatric Services, gen 2009
  • USPRA United States Psychiatric Rehabilitation Association, uspra.org
  • The Centre for the Analysis of Social Exclusion at the London School of Economics, 2002
  • Basaglia, Franco. L’istituzione negata. Einaudi, 1968
  • Goffman, Erving. Asylums (1961) trad it 1968, Einaudi
  • Warner, Richard e Leff, Julian; Social inclusion of people with mental illness, Cambridge University Press, 2006
  • Antony, William e Farkas Marianne; A primer on psychiatric rehabilitation process. 2009 http://www.bu.edu/cpr/products/books/titles/prprimer.pdf
  • WHO http://www.who.int/classifications/icf/en/

 

Riabilitazione Lavorativa

Numerosi studi internazionali dimostrano che solo una ristretta minoranza (tra il 10 e il 20% secondo studi recenti: Cook et al. 2005) dei pazienti affetti da malattie mentali gravi riesce a mantenere un’attività lavorativa competitiva e quindi un’autonomia economica (ingrediente fondamentale del diritto di cittadinanza).

D’altra parte è dimostrato che tra i fattori predittivi principali della possibilità di trovare e mantenere un posto di lavoro per i pazienti gravi c’è l’aver partecipato a programmi riabilitativi specifici (Tsang et al. 2010)

La riabilitazione lavorativa consiste sia nel supporto alla ricerca di impieghi sul mercato competitivo, con o senza il tramite delle liste speciali per il collocamento delle persone con riconoscimento di invalidità lavorativa; sia l’attivazione di tirocini a valenza terapeutico riabilitativa.

Questi ultimi, sono oggetto di un tentativo di ridimensionamento a livello regionale piemontese, attraverso l’esclusione dalle prestazioni comprese nei livelli essenziali di assistenza (lea). Eppure l’ancora vigente legge regionale 357 ne sancisce in maniera inequivoca il carattere terapeutico-riabilitativo e, quindi, la natura esclusivamente sanitaria.

L’esperienza concreta di anni, e il conforto della letteratura scientifica dimostrano che, sia gli inserimenti lavorativi (Individual Supported Placement secondo il più accreditato modello internazionale: Becker et al, 2011) sia i tirocini a valenza riabilitativa (borse lavoro, nel sistema piemontese) purché adottati all’interno di una strategia di intervento complessiva, sono parte integrante di quei “percorsi di presa in carico e cura esigibili” di cui parla senza ambiguità il Piano di Azioni Nazionale Salute Mentale.

Bibliografia

  • Cook J.A. et al. Results of a multisite randomized trial of supported employment interventions for individuals with severe mental illness. Archives of General Psychiatry, 2005 62(5),
  • Tsang HW et al. Review on vocational predictors: a systematic review of predictors of vocational outcomes among individuals with schizophrenia: an update since 1998. Aust N Z J Psychiatry. 2010 Jun; 44(6)
  • Becker, Deborah et al. “Benchmark Outcomes in Supported Employment”. American Journal of Psychiatric Rehabilitation 14 (3): 2011

Riabilitazione Territoriale

Obiettivo essenziale della riabilitazione psichiatrica e l’apprendimento di abilità sociali. Una tecnica che si pone in tale prospettiva, ed è oggetto di studi numerosi a livello internazionale, è il cosiddetto Social skills training.

Nasce dalle teorie di apprendimento sociale note come Social learning, (Bandura 1977) corrente del comportamentismo che è andata oltre il semplice concetto di rinforzo per approfondire un’altra modalità di apprendimento, quella dell’imparare osservando gli altri. Si tratta di tecniche comportamentali di apprendimento, in genere somministrate in moduli semistrutturati, in setting di gruppo.

Per social skills (abilità sociali) s’intendono le componenti comportamentali (modificabili dall’apprendimento) della competenza sociale, cioè l’abilità di raggiungere obiettivi personali nell’interazione con gli altri, e nei diversi contesti di vita.

Nella proposta di Autori influenti come Robert Paul Liberman, (Liberman et. al, 1989) i moduli semistrutturati devono riguardare gli ambiti di vita fondamentali per il paziente, dalla gestione dei farmaci e dei sintomi, alle relazioni interpersonali, al lavoro, alle amicizie, alla famiglia, ecc.

Si deve dunque dare per acquisito sperimentalmente il concetto che, nei disturbi psichici gravi, le abilità sociali carenti possano essere apprese, attraverso programmi specifici, che sfruttano soprattutto i meccanismi di gruppo.

Questa pratica è molto presente nelle esperienze italiane e piemontesi, anche se viene per lo più attuata con modalità diverse da quelle contenute nei rigidi protocolli manualizzati delle ricerche internazionali.

L’apprendimento sociale attraverso il gruppo è a fondamento, ad esempio, degli interventi in Centro diurno, sia quelli impostati con singole attività riabilitative di gruppo, centrate su attività quotidiane o ludiche, ma che richiedano una più o meno impegnativa performance relazionale (quelle che fanno “rizzare i capelli in testa” agli amministratori, come il gruppo cucina, gruppo giornali, gruppo calcio…); sia quelli in cui è la condivisione della quotidianità, il clima sociale e l’atmosfera del gruppo, più che singole attività strutturate, a fornire da stimolo all’apprendimento sociale: le cosiddette comunità diurne.

Un altro modello riabilitativo territoriale più vicino alle esperienze italiane, e rispondente alle esigenza di forte integrazione degli interventi  espressa dal Piano di Azioni Nazionale sulla salute mentale del 2013,  è conosciuto nella letteratura internazionale come Training in Community Living (Stein, Test, 1980).

Secondo tale approccio, l’apprendimento di abilità sociali deve avvenire nei contesti di vita reale e non  in contesti artificiali; devono essere gli operatori a raggiungere l’utente nei suoi luoghi di vita abituali, sul territorio, e non viceversa.

Da questa filosofia nasce un modello d’intervento validato sperimentalmente: l’Assertive Community Treatment (ACT) Il modello ACT si fonda su criteri organizzativi molto specifici e precisi (Sahmsa.gov) : équipe territoriale multidisciplinare  (medici, infermieri, psicologi, educatori, assistenti sociali); rigidi criteri di ammissione alla presa in carico; utenti molto gravi con elevati tassi di recidiva e ospedalizzazione; numero limitato di pazienti in carico (dieci-quindici utenti per ogni operatore).

L’approccio si definisce assertivo in quanto implica una propensione attiva nei confronti degli utenti o delle famiglie che non chiedono o che sabotano il trattamento. L’obiettivo è: zero drop out. D’altra parte assertività non significa coercizione: viene perseguito il coinvolgimento costante, e il più ampio possibile, dell’utente nella definizione degli obiettivi.

Dal punto di vista organizzativo l’approccio è di squadra: più di un componente dell’équipe ha contatti regolari con ogni singolo utente; si tengono riunioni d’équipe quotidiane; i casi vengono condivisi, la responsabilità clinica appartiene non al singolo operatore ma all’équipe; il responsabile dell’équipe è coinvolto direttamente nel lavoro clinico. Esiste un progetto clinico definito (e scritto) per ogni utente.

Gli interventi devono essere flessibili e ad ampio raggio: dalla gestione territoriale della crisi, alla gestione clinica ordinaria, alla riabilitazione, all’inclusione sociale. Devono essere possibili interventi in continuità 24 ore al giorno per 365 giorni l’anno; devono essere previsti interventi attivi e costanti sul  contesto: familiari o reti  di supporto. Si deve mirare al coinvolgimento diretto di volontari e/o di utenti e familiari esperti.

Come già detto, è una modalità organizzativa che ricorda molto da vicino quella delineata dal Piano d’Azioni nazionale per la salute mentale per la presa in carico dei pazienti gravi e complessi. Corrisponde in maniera abbastanza precisa ai progetti di Domiciliarità e all’organizzazione territoriale “forte”, che alcuni Csm italiani e piemontesi si sforzano ancora di garantire, nonostante il sottigliarsi drammatico delle risorse.

A livello internazionale il modello ACT è stato studiato in numerosi studi controllati e ha dato i seguenti risultati: riduzione significativa del tasso di ospedalizzazione; miglioramento dell’adesione ai trattamenti e della soddisfazione dell’utente; miglioramento di alcuni esiti di funzionamento sociale (ma non tutti). Per quanto riguarda il miglioramento dei sintomi, l’Act non è significativamente superiore ai trattamenti standard, il che non è sorprendente, visto il carattere riabilitativo e non strettamente terapeutico, del modello (Roberts et al. 2006).

Bibliografia

  • Bandura, A. . Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review, 1977
  • Liberman Robert Paul et al, Social Skills Training for Psychiatric Patients, New York, Pergamon Press, 1989,

Normative e Riabilitazione

I principi della riabilitazione proposti dalla letteratura scientifica internazionale, trovano una sostanziale corrispondenza nei fondamenti normativi dell’assistenza psichiatrica nel nostro Paese, così come essa è definita (almeno sulla carta) dal Progetto Obiettivo Nazionale nella sua ultima versione (1998-2000) e dal Piano di Azioni Nazionale per la Salute mentale, approvato dalla Conferenza Unificata Stato Regioni nel 2013 e subito recepito dalla Regione Piemonte.

Il Progetto Obiettivo definisce in maniera inequivoca che la priorità va: “ad interventi di prevenzione, cura e riabilitazione dei disturbi mentali gravi, da cui possono derivare disabilità tali da compromettere l’autonomia e l’esercizio dei diritti di cittadinanza con alto rischio di cronicizzazione e di emarginazione sociale».

Il Piano di Azioni del 2013 stabilisce quattro aree di bisogni prioritari, di cui la prima (area esordi e intervento precoce) e la terza (area disturbi gravi, persistenti e complessi) riguardano in maniera diretta i pazienti di cui si occupa la letteratura sulla riabilitazione psichiatrica e sulla recovery.

Ma cosa s’intende per disturbi gravi, persistenti e complessi? Nella letteratura internazionale, questo concetto, descritto come malattia mentale grave, è definito in maniere diverse; una delle definizioni più semplici pragmatiche si deve ad un’Autrice italiana, Mirella Ruggeri, dell’Università di Verona, (Ruggeri et al., 2000) la quale propone tre criteri:

  • uno clinico (diagnosi di disturbo psichico maggiore, ovvero psicosi, disturbo maggiore dell’umore o disturbo grave di personalità)
  • uno di funzionamento individuale (funzionamento relazionale e sociale gravemente compromesso, come misurato da una scala validata, il VGF, che deve avere un punteggio inferiore a 50);
  • uno di processo istituzionale (necessità di uso continuativo dei servizi psichiatrici per più di due anni).

Se almeno due di questi criteri vengono soddisfatti, si è in presenza di un disturbo grave e invalidante. La prevalenza della malattia mentale grave, così definita, è molto bassa: circa lo 0,2 % l’anno (200 pazienti ogni centomila abitanti), ma riguarda la sottopopolazione di utenti più sofferente e bisognosa, appunto quella cui devono essere destinate la maggior parte delle risorse terapeutiche riabilitative.

Naturalmente la realizzazione pratica, nella realtà concreta, dei principi sanciti dalla letteratura e dalle normative, dipende da come i servizi psichiatrici sono organizzati e dalla cultura (dalle idee e dai valori di fondo) degli operatori che vi lavorano.

Anche gli aspetti organizzativi necessari sono sintetizzati in definizioni ufficiali, come quella del Royal College of Psychiatrists britannico: ” L’approccio riabilitativo ideale comprende un insieme di servizi ad ampio raggio, che garantiscono continuità, coordinamento e orientamento al punto di vista dell’utente”. (Roberts et al., 2006)

Secondo l’Uspra : “I servizi riabilitativi sono collaborativi, diretti alla persona e individualizzati. Tali servizi sono una componente essenziale della rete dei servizi sanitari e sociali e dovrebbero essere evidence based”. (USPRA, 2007)

Anche il Piano di Azioni Nazionale del 2013 prescrive un’impostazione organizzativa precisa: “La presa in carico si rivolge ad un soggetto che è riconosciuto parte attiva di una relazione di cura e si fonda su un rapporto di alleanza e di fiducia con l’utente, i suoi familiari e le persone del suo ambiente di vita. Il servizio psichiatrico che si assume la titolarità della presa in carico di un utente deve comunque offrire un supporto complessivo in tutto il percorso del paziente (interventi territoriali, ospedalieri, di emergenza/urgenza, residenziali e semiresidenziali) e garantire la risposta in tutte le fasi del trattamento”.

Non c’è dubbio che per garantire gli ambiziosi, risultati della riabilitazione psichiatrica è necessario un insieme organizzato di attività integrate e non singoli interventi fra loro non coordinati. A questo proposito il Piano d’Azioni arriva a specificare che: “ il concetto di LEA in salute mentale viene inteso come percorsi di presa in carico e cura esigibili e non come singole prestazioni, tenendo conto della particolare complessità, multifattorialità e necessità di trattamenti integrati per i disturbi psichiatrici maggiori, ma anche in relazione ai fattori di rischio biopsicosociale e agli interventi di riabilitazione e inclusione sociale”.

In questo senso è escluso che un Dipartimento di salute mentale che si limiti (come purtroppo spesso accade) ad erogare frammentarie prestazioni mediche o psicologiche, secondo un’ottica da ambulatorio specialistico, o interventi ospedalieri, possa ritenere di adempiere al proprio mandato istituzionale.

Curare adeguatamente i pazienti più gravi e prioritari significa applicare alcune strategie di fondo della riabilitazione psichiatrica (Siani et al., 1991): multidisciplinarita’ per l’ampiezza degli ambiti di intervento, che richiedono  varie professionalità: medici, infermieri, psicologi, educatori, assistenti sociali; stretta integrazione e continuita’ di ogni intervento, medico, psicologico o socio-assistenziale, che deve essere coordinato con gli altri in una strategia complessiva a medio-lungo termine; territorialita’ perché gli operatori devono conoscere e agire ogni volta che serve nel contesto di vita del paziente, anziché incontrarlo solo in ospedale o in ambulatorio.

Il fatto che gli strumenti riabilitativi utilizzati debbano essere evidence based, ovvero studiati con metodologia scientifica che ne dimostri l’efficacia, è un altro principio ineludibile.

Non è esagerato dire che, se non applicano i principi della riabilitazione psichiatrica, i servizi di salute mentale, semplicemente, non fanno  il loro mestiere, cioè non sono in grado di realizzare il mandato istituzionale previsto dalle leggi,  per cui vengono finanziati dal contribuente.

 

Bibliografia

  • Ruggeri, Mirella et al. Definition and prevalence of severe and persistent mental illness, The British Journal of Psychiatry (2000) 177: 149-155
  •  Siani, Roberta et al. Strategie di psicoterapia e riabilitazione, Feltrinelli, 1991
  • Roberts, Glenn et al. Enabling recovery. The principles and practice of psychiatric rehabilitation. Royal College of Psychiatrists, ottobre 2006
  • USPRA United States Psychiatric Rehabilitation Association, www.uspra.org

NATIVI ISTITUZIONALIZZATI. Quando la Prassi soffoca il Pensiero

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Questo breve scritto inizia con una storia raccontatami da mio padre, generale dei paracadutisti, ed alla sua memoria è dedicato.

Quando era ancora un giovane tenente, di fresca nomina, aveva ricevuto un incarico gravoso ed importante, occuparsi delle procedure di sicurezza di una caserma operativa.

Di fatto doveva verificare che le sentinelle e le ronde fossero sempre presenti nei luoghi strategici onde evitare possibili incursioni e violazioni del perimetro di sicurezza.

Come tutti i suoi predecessori si mise a studiare per bene il piano di sicurezza già presente e che in genere nessuno modifica mai. Tutto gli sembrava corretto tranne due cose che non comprendeva: in estate era prevista una presenza extra di una sentinella armata in un giardino della caserma, luogo di nessuna utilità strategica, ed ancora,  la ronda armata nel giro di ispezione doveva passare una volta al giorno nei pressi di una fontana circolare, ormai in disuso e riempita di cemento.

Pur non rischiando, e confermando provvisoriamente il piano di sicurezza, per curiosità volle cercare di capire queste due apparenti stranezze. Stava di fatto ripercorrendo delle storie di storie, come nel nostro lavoro non credete? Riuscì a svelare l’arcano solo molti mesi dopo, invitando un vecchio maresciallo in pensione che comunque amava partecipare alle feste insieme ai suoi ex commilitoni.

Ecco gli arcani: le susine del colonnello e le carpe del congedo.

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Partiamo dalle susine. Molti anni prima nel giardino di cui sopra erano stati piantati degli alberi di susine, che in estate producevano delle piccole e dolci susine e che venivano regolarmente depredate dai soldati, il colonnello geloso dei suoi frutti aveva risolto piazzando una sentinella a garanzia del raccolto.

Nella fontana invece anni prima vivevano delle carpe, e fra i militari era usanza catturarle a mani nude poco prima del congedo, questo aveva causato problemi disciplinari  per cui la ronda aveva iniziato a passare di lì, e poi, onde risolvere definitivamente il problema, la fontana era stata svuotata e riempita di cemento.

Nonostante tutto questo fosse accaduto molti anni prima, nel piano di sicurezza permanevano queste disposizioni, che nessuno si era mai preso la briga di modificare; se qualcuno l’aveva scritto “deve” avere un senso, meglio non rischiare no?

Vi lascio intuire le modifiche introdotte dal tenentino, curioso e dal mio punto di vista collega virtuoso ante litteram.

Pochi mesi fa stavamo discutendo in una equipe di colleghi che si occupa di un articolato sistema di alloggi con diversi gradi di protezione, tutti situati nel centro della città in cui operiamo.

Ci sono sette monolocali e tre gruppi appartamento veri e propri, con coperture orarie diverse, tutti i locali insistono sulla grande piazza della cittadina di cui sopra, e sono coperti dalla stessa equipe, che si divide fra luoghi e forme pensiero, obbligata a moleste elasticità del pensare.

Il tema erano i regali natalizi per i pazienti.

L’equipe stava decidendo il budget con cui si sarebbero fatti i regali per tutti.

Mi sono permesso, in virtù del mio ruolo, di questionare la vicenda: perché fare regali a tutti? Perché deve pagare la struttura e non invece gli operatori? Ed ancora perché mai i pazienti non devono contraccambiare? Ovviamente, ma forse non tanto, si è scatenato un vespaio.

Alcune frasi: “nella comunità dove lavoravo si faceva così”, “non mi sembra giusto mettere soldi miei”, “i pazienti non hanno denaro, non possiamo chiedergli niente” e via dicendo. Premetto che sono fiero dei miei colleghi, sono appassionati, determinati, giovani ed hanno voglia di imparare.

Quanto vado ad argomentare non è certo un giudizio sul loro operato. Piuttosto voglio pormi domande sulle ovvietà sulle consuetudini, sulle prassi indiscusse.

Dante ci ricorda che il velo dell’ovvietà è così sottile che lo notiamo solo una volta che lo abbiamo lacerato. Presidiare l’ovvio è il nostro mestiere,  abitare le abitudini con occhio attento un nostro dovere. Tornando al natale, qual è la cosa giusta da fare?

Come i miei colleghi potevano districarsi in pensieri faticosi allorché pressati dalla fatica della quotidianità al confronto con pazienti psichiatrici gravi?

Una risposta univoca prescrittiva non credo esista se non caso per caso, ma una bussola per il pensare va usata, nonostante la fatica che produce. Perché pensare ed usar metafore è per gli psicologi cosa onerosa e ponderosa.

Di fronte a quante susine del comandante ci troviamo quotidianamente? Partendo dai quarantacinque minuti delle sedute individuali in poi per capirci.

Lavorare con i pazienti psichiatrici è faticoso ma se non percorriamo storie, o per dirla con Bruno Vezzani ri-veliamo storie, aggiungendo cioè veli di significato e non togliendoli (svelare) siamo sconfitti per sempre! Saremo sempre più costretti a fare i guardiani della cronicità, guardando a pazienti seriali e sentendoci impotenti ed incapaci di “curare”.

Generazioni di nativi istituzionalizzati crescono, invecchiano ed accrescono le fila del pensiero manicomiale che si sta lentamente riaffermando, talvolta celato in norme e leggi a stampo sanitario che accreditano i metri del gabinetto e sperdono i pazienti in un labirinto senza fine.

Che possiamo fare noi psicologi? Come possiamo introdurre discontinuità collegate ai nostri saperi?

Non cercando gloria e nobel per la psicologia, vorrei provare a testimoniare la nostra fatica quotidiana, soprattutto per i giovani colleghi. Li vedo motivati ma sofferenti. Ancorati a vetusti concetti di setting che li auto-squalificano nel loro operare quotidiano con i pazienti psichiatrici gravi. Beh per forza, direte voi, quello non è lavoro da psicologi, quella non è certo psicoterapia.

Sento queste frasi così tante volte che ormai non mi irrito più.

Esistendo decine di definizioni di psicoterapia, una per ogni collega che se ne è occupato, non voglio certo aggiungerne ancora, per cui mi limiterei a citare un vecchio allenatore di calcio Vujadin Boškov che diceva “rigore è quando arbitro dà”. Io direi psicoterapia è dove la mente del paziente è!

Tornando a natale, ai regali ed alle susine del comandante, vi racconto come è andata a finire, tenendo conto che si tratta solo di una soluzione provvisoria.

L’equipe maledicendomi apertamente, ha portato la discussione nelle riunioni di condominio e di piazza che facciamo con i pazienti, gruppi allargati co-condotti da uno psichiatra ed uno psicoterapeuta. E’ venuto fuori di tutto. Ricordi, stupore, dubbi, idee balzane, proposte variegate sia dei pazienti che degli operatori. Un gran casino insomma.

Uno dei pazienti ha commentato “ma non si fa così in una comunità che si rispetti! [..] si fanno i regali e basta” questo ha riaperto la discussione sul fatto che quelli sono gruppi appartamento e che i progetti si creano insieme.

La soluzione pratica è stata una via di mezzo ma non era così importante in fondo.

Mi gratifica più lo sforzo doloroso per non smettere di pensare, per ristudiare gli ordini di servizio per controllare fontane cementate, per aprire il pensiero e non chiuderlo.

Intendiamoci questo è molto più faticoso, ma non ci sono alternative. Altrimenti la via del manicomio, mai chiusa veramente nel pensiero, si riaprirà sotto forme legislative, magari esaltate e descritte come fatte nell’interesse vero dei pazienti.

Esistono tante susine del comandante e fontane del congedo, credo vadano ricercate anche con leggerezza e curiosità. Mio padre modificando gli ordini di servizio, dopo faticose e lunghe ricerche me lo raccontava col sorriso di chi ne ha viste tante, e notavo una velata soddisfazione in un uomo che per mestiere era a contatto con la morte quasi quotidianamente.

Dei paracadutisti dicevano uomini coraggiosi, un po’ pazzi ed un po’ poeti.

Ma questa definizione non si attaglia anche ai giovani psicologi?

 

Diego Menchi